Vivre avec l’endométriose : zoom sur la maladie

Introduction :

L’endométriose est une maladie souvent mal comprise qui touche environ 1 personne menstruée sur 10. Mais pour celles qui en souffrent, elle est bien plus qu’une simple condition médicale : c’est un véritable combat quotidien contre la douleur et l’incertitude. Si vous vous sentez épuisée, incomprise ou même désorientée face à vos symptômes, sachez que votre expérience est légitime et mérite d’être entendue. Cet article vise à vous apporter des informations claires, bienveillantes et des points pour mieux comprendre votre corps et reprendre le contrôle de votre vie. Nous aborderons les symptômes de l’endométriose, le processus souvent long du diagnostic et les différentes approches, telles que l’alimentation anti-inflammatoire, pour tenter de mieux vivre avec l’endométriose.

Vivre avec l’endométriose a un impact lourd au quotidien

Un impact lourd

Vivre avec l’endométriose, c’est faire face à des douleurs souvent invisibles mais profondément invalidantes. Personnellement, je sais que les crampes ne se limitent pas aux jours de règles. Parfois, c’est une fatigue qui épuise complètement, ou des douleurs pelviennes qui empêchent de se concentrer au travail, d’honorer ses engagements, ou même de simplement sortir. La maladie s’insinue dans chaque aspect de la vie, affectant non seulement le corps, mais aussi le moral. Malgré tout, chaque jour est une nouvelle chance d’écouter notre corps et de chercher des moyens pour alléger nos souffrances.

Les symptômes

Les symptômes de l’endométriose varient d’une personne à l’autre, allant de douleurs pelviennes sévères à des troubles digestifs et urinaires. Ces douleurs, souvent très invalidantes, ont des répercussions importantes sur la vie personnelle et professionnelle des personnes atteintes. Vivre avec l’endométriose peut parfois entraîner une fatigue chronique et des difficultés à gérer les contraintes du quotidien, affectant le bien-être physique et mental.

L’un des principaux défis de l’endométriose est la diversité des symptômes, qui peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. Les signes les plus courants incluent :

• Douleurs pelviennes intenses : généralement pendant les règles, mais elles peuvent aussi survenir en dehors des périodes menstruelles.
• Règles abondantes et prolongées : une menstruation plus longue ou plus abondante que la normale.
• Douleurs pendant les rapports sexuels : connues sous le nom de dyspareunie.
• Fatigue chronique : la douleur constante peut entraîner une fatigue physique et mentale. Le corps combat constamment cette inflammation et finit par être épuisé à la longue.
• Troubles digestifs ou urinaires : ballonnements, diarrhée, constipation, ou douleurs lors de la miction.
• Infertilité : dans environ 30 à 40 % des cas, l’endométriose est associée à des difficultés à concevoir.

Il est important de noter que l’intensité des symptômes ne reflète pas toujours la gravité de la maladie. Certaines femmes peuvent avoir une endométriose étendue sans symptômes majeurs, tandis que d’autres souffrent beaucoup malgré des lésions plus localisées.

La diversité de la maladie

Ce qui rend l’endométriose si complexe, c’est qu’elle ne se manifeste jamais de la même manière d’une personne à l’autre. Après avoir été diagnostiquée, j’ai appris qu’il existe plusieurs formes de cette maladie. Certaines d’entre nous souffrent d’endométriose superficielle. D’autres ont des kystes ovariens (endométriomes), ou des lésions profondes qui affectent les organes voisins comme l’intestin ou la vessie.

Ce qui est frustrant, c’est que l’intensité de la douleur ne dépend pas forcément de la gravité des lésions. Parfois, même une forme légère peut être incroyablement douloureuse, tandis qu’une atteinte plus sévère peut être presque silencieuse. C’est pourquoi il est si important de ne jamais comparer son expérience à celle des autres. Chaque parcours est unique, tout comme chacune d’entre nous.

L’endométriose peut se manifester sous différentes formes :

• Endométriose superficielle : elle est localisée dans la cavité pelvienne ;
• Endométriose profonde infiltrante : envahissant les organes comme les intestins, la vessie ou le rectum ;
• Endométriose ovarienne : formation de kystes appelés endométriomes sur les ovaires ;
• Endométriose thoracique : atteignant le diaphragme ou les poumons, une forme plus rare.

Un diagnostic souvent retardé

Malgré des symptômes marquants, le diagnostic de l’endométriose est malheureusement souvent retardé de plusieurs années. De plus, les symptômes peuvent être confondus avec d’autres troubles, comme le syndrome des ovaires polykystiques ou les troubles intestinaux.
Mon parcours vers le diagnostic a été long et frustrant, comme pour beaucoup d’autres. Pour ma part, je souffre depuis mon adolescence. Il a fallu plusieurs années avant que l’on pose enfin le mot endométriose sur mes symptômes en juillet 2024.

Le processus commence souvent par une échographie pelvienne. Cependant, cet examen ne détecte pas toujours les formes d’endométriose, surtout les plus superficielles. Ensuite, on passe à une IRM pelvienne pour identifier les lésions plus profondes. Malgré cela, certaines formes restent invisibles aux examens d’imagerie. Et pourtant, elles peuvent être tout aussi douloureuses que les atteintes plus visibles.

Si vous pensez avoir des douleurs qui pourraient être liées à cette maladie ou si vous avez un quelconque doute, surtout n’hésitez pas à en parler à votre médecin, sage femme ou gynécologue.

Vivre avec l’endométriose : les traitement pour soulager les symptômes

Il n’existe malheureusement pas encore de traitement curatif pour l’endométriose. par contre, il y a plusieurs options qui permettent de soulager les symptômes et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’endométriose :

• Traitements médicamenteux : les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour soulager la douleur, des traitements hormonaux (comme les contraceptifs oraux ou DIU) pour réguler le cycle menstruel et dans certains cas, obtenir une aménorrhée afin de faire baisser l’inflammation provoquée par les menstruations et ainsi limiter la progression de la maladie.
• Chirurgie : dans les cas sévères, une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour enlever les lésions endométriosiques. Cette option est souvent envisagée en cas d’infertilité liée à l’endométriose et quand les traitements ne suffisent pas.
• Changement de mode de vie : l’adoption d’une alimentation anti-inflammatoire, la gestion du stress, et la pratique régulière d’une activité physique douce peuvent aider à atténuer les symptômes et mieux vivre avec l’endométriose.

Importance de l’alimentation anti-inflammatoire pour mieux vivre avec l’endométriose

Avec l’endométriose, j’ai appris que l’alimentation pouvait avoir un réel impact sur mes symptômes. Bien qu’il n’y ait pas de solution miracle, changer mon alimentation m’a aidé à réduire les douleurs de l’inflammation. C’est un changement que je fais progressivement, en écoutant mon corps et en observant les effets de certains aliments.

Suivre une alimentation anti-inflammatoire peut aider à soulager les symptômes de l’endométriose. En privilégiant des aliments riches en antioxydants comme les fruits et légumes, en augmentant l’apport en oméga-3 (présents dans les poissons gras et certaines graines), il est possible de réduire l’inflammation dans le corps. Adopter des habitudes alimentaires saines, éviter les aliments ultra-transformés et privilégier ceux riches en antioxydants peut aider à mieux vivre avec cette maladie.

Réduire le gluten et le lactose

Pour beaucoup d’entre nous, réduire ou éliminer le gluten et le lactose a fait une différence notable. Ces aliments peuvent provoquer des inflammations chez certaines personnes. En les évitant, certaines d’entre nous ont constaté une amélioration des douleurs digestives et pelviennes. Personnellement, c’est un ajustement qui m’a pris du temps, mais les bénéfices ont été clairs : beaucoup moins de ballonnements et des cycles plus gérables.

Aliments anti-inflammatoires à privilégier

Aujourd’hui, je privilégie les aliments riches en oméga-3, comme les poissons gras ou les noix, et je consomme beaucoup de légumes verts et de fruits frais. Ces aliments ont un pouvoir anti-inflammatoire naturel et m’aident à atténuer les douleurs quotidiennes. Cela ne signifie pas que les symptômes disparaissent complètement, mais c’est un vrai soutien de plus dans mon quotidien.

Les études :

Des études montrent également que réduire le gluten dans l’alimentation peut bénéficier à certaines personnes atteintes d’endométriose. Ces substances peuvent provoquer des réactions inflammatoires chez certaines, augmentant les douleurs. Bien que l’efficacité de ces changements alimentaires puisse varier, de nombreuses personnes constatent une amélioration de leurs symptômes digestifs. Elles voient aussi une réduction de la fatigue en éliminant ou limitant ces éléments dans leur alimentation.

L’idée selon laquelle la réduction du gluten peut être bénéfique pour certaines personnes atteintes d’endométriose est basée sur des observations cliniques et des études exploratoires*. Ces aliments peuvent aggraver l’inflammation chez certaines personnes sensibles. En effet, le gluten peut provoquer des réactions inflammatoires ou des troubles digestifs, souvent rapportés par des personnes atteintes d’endométriose. Cependant, il est important de noter que ces effets varient d’une personne à l’autre. Et qu’aucune recommandation universelle ne s’applique à toutes les personnes.

Les sources :

*Des sources pertinentes sur ce sujet incluent :

• Un article publié dans Human Reproduction (2015), qui a montré que certaines patientes observent une réduction de leurs symptômes inflammatoires en suivant des régimes spécifiques (sans gluten, sans lactose).
• Etude de Marziali, M., Venza, M., Lazzaro, S., Lazzaro, A., Micossi, C., & Stolfi, V. M. ( publié en 2012, ont conclu que suivre une diète sans gluten pendant 12 mois a significativement réduit les douleurs associées à l’endométriose de 75%.
  Gluten-free diet: a new strategy for management of painful endometriosis related symptoms? Minerva chirurgica, 67(6), 499–504.
  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23334113/
• Une autre étude de Marziali, M., & Capozzolo, T. publiée en 2015, a conclu à des résultats similaires. Role of Gluten-Free Diet in the Management of Chronic Pelvic Pain of Deep Infiltranting Endometriosis. Journal of minimally invasive gynecology, 22(6S), S51–S52.
  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27679268/

Ceci étant dit, toute modification alimentaire devrait être discutée avec un médecin ou un nutritionniste spécialisé.

Vivre avec l’endométriose : prise en charge multidisciplinaire

La prise en charge de l’endométriose s’appuie sur une approche pluridisciplinaire, alliant traitements médicaux, chirurgicaux et soutien psychologique. D’après la Haute Autorité de Santé (HAS), les traitements hormonaux peuvent atténuer les douleurs et freiner la progression des lésions. Cependant, dans certains cas, une intervention chirurgicale s’avère nécessaire.
Pour gérer efficacement les douleurs chroniques, on peut également recourir à des thérapies complémentaires telles que l’acupuncture, l’ostéopathie ou le yoga. Elles ont démontré leur efficacité pour améliorer la qualité de vie des patientes.
L’aspect psychologique est souvent négligé, mais pourtant essentiel. Vivre avec des douleurs chroniques peut être épuisant moralement. Toutefois, parler avec un psychologue, rejoindre des groupes de soutien peut aider à mieux gérer l’anxiété et retrouver un peu de sérénité.